Журнал «» №3 (59), 2018
Вернуться к номеру
О деятельности Украинской ассоциации больных легочной гипертензией
Авторы: Коноплева Л.Ф., Александрова О.В.
Украинская ассоциация больных легочной гипертензией, г. Киев, Украина
Рубрики: Кардиология
Разделы: Справочник специалиста
Версия для печати
Резюме
У статті розповідається про діяльність Української асоціації хворих на легеневу гіпертензію з моменту її заснування до сьогодні.
В статье рассказывается о деятельности Украинской ассоциации больных легочной гипертензией с момента ее основания до настоящего времени.
The article describes the activities of the Ukrainian Association of Patients with Pulmonary Hypertension from the time of its foundation to the present.
Ключевые слова
легенева гіпертензія; асоціація; пацієнти
легочная гипертензия; ассоциация; пациенты
pulmonary hypertension; association; patients
Согласно определению Европейского общества кардиологов (ЕОК, 2008) [2], легочная гипертензия (ЛГ) — это гемодинамическое и патофизиологическое состояние, которое характеризуется повышением среднего давления в легочной артерии более 25 мм рт.ст. и оценивается по данным катетеризации правых отделов сердца.
Следует иметь в виду, что легочная гипертензия (ЛГ) включает в себя все формы повышения давления в легочной артерии (ЛА), которые приведены в классификации ЕОК (2009, 2015) [1, 3], что требует тщательной диагностики ее различных форм, от которой зависят и виды лечения заболевания. Так, в понятие «легочная артериальная гипертензия» (ЛАГ) входят только прекапиллярные формы ЛГ, которые вошли по классификации в первую группу — «легочная артериальная гипертензия». Идиопатическая (ранее — первичная) легочная гипертензия (ИЛАГ) — это клиническое состояние, которое характеризуется наличием прекапиллярной ЛГ при отсутствии других причин прекапиллярной ЛГ, таких как ЛГ при заболеваниях легких, хронической тромбоэмболической ЛГ (ХТЭЛГ) или иных редких заболеваний, что нашло четкое отражение в современной классификации (2015). Именно больные ЛАГ входят в многоцентровые контролируемые исследования, для них созданы и апробированы препараты, которые не всегда должны применяться у всех больных ЛГ. Например, такие препараты не показаны больным ЛГ при поражении левых отделов сердца.
С учетом тяжести заболевания, преимущественно молодого возраста больных ЛГ, неудовлетворительного прогноза без лечения уже в 80-х годах прошлого столетия во многих странах были созданы центры ЛГ (США, Германия, Япония, Индия и др.), целью которых стало создание Национальных реестров больных, диагностика и лечение. В СССР этими вопросами разрозненно занимались кардиохирургические центры, куда чаще направлялись больные с подозрением на приобретенные и врожденные пороки сердца для возможного оперативного лечения, пульмонологические клиники, а также отдельные специалисты разных профилей (в Москве — Ю.Н. Беленков, А.А. Милованов, И.Е. Чазова и др., в Киеве — Л.Ф. Коноплева, во Львове — Д.Д. Зербино, Л.В. Кулик, в Харькове — Е.О. Крахмалова и т.д.).
/30.jpg)
Ассоциация больных легочной гипертензией в Украине была создана в 2012 г. Инициаторами ее создания стали волонтеры. Наибольшая заслуга принадлежит Оксане Александровой. Ее дочь-студентка Анастасия страдала идиопатической легочной гипертензией и умерла, не дождавшись операции по пересадке легких, в Вене в возрасте 18 лет. С тех пор Оксана Александрова решила посвятить свою жизнь активной помощи больным ЛГ в Украине. Вместе с проф. Л.Ф. Коноплевой они впервые создали списки больных с уточненными диагнозами ЛГ, их контактами. Пришли в ассоциацию и другие волонтеры. Именно благодаря неравнодушным появилась общественная организация, имеющая целью объединить больных с ЛГ, врачей и публичное сообщество вокруг проблемы ЛГ. И с того времени начал формироваться общественный реестр пациентов с ЛГ. Создана эмблема (рис. 1) и девиз организации: «Редкие, но сильные вместе».
Ассоциация поставила перед собой следующие цели:
— создать Всеукраинский реестр больных ЛГ в соответствии с Законом Украины «О защите персональных данных»;
— содействовать развитию и улучшению условий диагностики и лечения ЛГ;
— способствовать повышению уровня медицинской помощи больным ЛГ;
— содействовать внедрению в практическую медицину прогрессивных идей и научных достижений для лечения больных ЛГ;
— содействовать объединению врачей кардиологических, пульмонологических, терапевтических и торакальных отделений для лечения больных ЛГ;
— предоставлять больным информацию о современных методах лечения различных форм ЛГ;
— информировать членов ассоциации и больных ЛГ о методах оказания помощи в международных клиниках;
— привлекать к решению проблем больных ЛГ средства массовой информации, государственные и коммерческие структуры, а также общество в целом;
— обмениваться опытом с украинскими и меж-дународными организациями, занимающимися похожей деятельностью;
— заниматься вопросами психологической реабилитации больных ЛГ и членов их семей;
— поддерживать программу кислородной терапии для больных с ЛГ, ассоциированной с врожденными пороками сердца и заболеваниями легких в Украине;
— содействовать развитию научных идей по разработке и использованию кислородных аппаратов для пациентов с ЛГ;
— для общения и обмена информацией организовывать для членов ассоциации семинары, конференции, деловые встречи, консультации;
— изучать и поддерживать программу транс-плантации легких в Украине.
Ассоциация поставила перед собой задачу найти каждого пациента, помочь ему получить квалифицированную медицинскую помощь, необходимые для лечения препараты и поддержку сообщества подобных больных. Для этого ассоциацией разработана и издана специально для пациентов брошюра, призванная помочь разобраться в сути заболевания, основных принципах его лечения, дающая советы по юридической и психологической поддержке, питанию и образу жизни больного с ЛГ.
Для пациентов с ЛГ создан чат, где почти круглосуточно общаются больные с целью решения своих повседневных проблем, а также имеют возможность постоянно получать ответы на вопросы о лечении у врачей. Также созданы условия для общения в популярных социальных сетях, где есть возможность привлечь внимание к проблемам больных ЛГ друзей и подписчиков, а также размещать новости и обмениваться информацией о ЛГ на международном уровне со многими подобными сообществами в странах Европы и мира.
На пациентских форумах, которые организует ассоциация, пациенты встречаются с врачами, психологами, юристами и вместе обсуждают волнующие их вопросы (рис. 3, 4).
/31.jpg)
С 2013 года ассоциация стала членом Европейской ассоциации ЛГ и начала тесно взаимодействовать с Американской ассоциацией ЛГ. Это позволяет быть в курсе самых новейших разработок и достижений в области лечения ЛГ и делиться опытом лечения пациентов с ЛГ с собеседниками из разных стран. C 2013 года ежегодно представители ассоциации участвуют в Европейской конференции пациентских организаций, которая проходит в Барселоне, где больные ЛГ из Украины не только обмениваются опытом с другими европейскими ассоциациями ЛГ, но и имеют возможность общаться и слушать доклады таких ведущих мировых специалистов в области проблемы ЛГ, как профессор Gerald Simonneau (Франция), профессор Werner Seeger (Германия) (рис. 7), профессор Sean Geine (Ирландия), профессор Marc Humbert (Франция), профессор Maurice Beghetti (Швейцария), профессор Irene Lang (Австрия), ведущий хирург-трансплантолог легких профессор Walter Klepetko (Австрия), и лично познакомиться с ними.
Материалы об этих встречах публикуются на сайте ассоциации и на странице в Фейсбуке. Деятельность Украинской ассоциации наряду с ассоциациями других европейских стран освещается и в европейском журнале пациентских организаций «Mariposa Journal», который распространяется во всех европейских странах (рис. 5, 6).
/31_2.jpg)
В 2014 году в Осло (Норвегия) ассоциация приняла участие в рабочей группе по разработке стратегии доступности лечения и обеспечения медпрепаратами пациентов с ЛГ, а в 2016 году — во Всемирном саммите пациентских организаций ЛГ в Далласе (США) (рис. 8–10).
Ассоциация стала ежегодно отмечать Всемирный день легочной гипертензии, который проводится во всех странах мира ежегодно 5 мая.
Первая такая встреча пациентов с ЛГ состоялась в Киеве во время проведения Всемирного дня ЛГ 16 мая 2014 г. Пациенты и их родственники встретились с волонтерами и врачами. Они чувствовали, что не остались наедине со своей бедой. Вместе с волонтерами ассоциацией была организована акция под Кабинетом Министров Украины для привлечения внимания к проблемам больных ЛГ (рис. 11–13).
/32.jpg)
Это имело большой резонанс в СМИ и стало началом активной борьбы пациентов с ЛГ за доступность лечения. И самым важным достижением на тот момент стало то, что пациенты познакомились друг с другом, наладили контакты между собой, потому что лучшая психологическая и социальная поддержка — это они сами друг для друга, их врачи, родственники и опекуны. C тех пор ежегодно в мае пациенты и их родственники собираются вместе, чтобы отпраздновать Всемирный день ЛГ, который отмечается 5 мая (рис. 14– 16), и привлечь к своей проблеме как можно более широкий круг людей и СМИ.
В мае 2015 года было организовано участие группы поддержки больных ЛГ в Киевском полумарафоне. Спортсмены бежали вместо пациентов и показали на личном примере, что одышка, которую они испытывают во время марафона, близка к тому состоянию, с которым люди, болеющие ЛГ, живут постоянно, и это вызвало сочувствие и желание помочь больным.
21 мая 2016 года Всемирный день больных с ЛГ был проведен на Михайловской площади г. Киева, где собрались тысячи людей, чтобы поддержать пациентов. Играла музыка, все вместе танцевали, кто как мог. И радостное настроение не покидало всех участников и гостей (рис. 17, 18). На информационных площадках рассказывали о заболевании, о жизни пациентов с ЛГ, о проблемах, с которыми столкнулся Киевский детский центр кардиохирургии, где создан единственный в стране специализированный центр по диагностике и лечению ЛГ у детей.
/33.jpg)
Программа была дополнена живой сальса-музыкой и выступлениями ведущих сальса-школ Киева. Самым запоминающимся стало выступление больной ИЛАГ Антонины Ересько с ее пронзающим душу танцем о жизни и страдании, которое испытывают больные с легочной гипертензией (рис. 19). Долгожданным и ярким было выступление известного танцора и хореографа Амадора Хосе Лопеса Родригеса, который зажег танцем всех на площади. Вместе с ним танцевали и здоровые, и больные. А дети и пациенты были в восторге от возможности сделать фотосессию с известным исполнителем и хореографом (рис. 20). Это красивое и радостное мероприятие привлекло внимание к проблеме ЛГ многих людей, которые стали участниками и свидетелями этого праздника.
Вместе с другими организациями, отстаивающими права больных с орфанными заболеваниями, ассоциация добилась принятия Закона о редких заболеваниях, и 15 апреля 2014 года был принят Закон Украины № 1213-VII «Про внесення змін до основ законодавства України про охорону здоров’я щодо запезпечення, профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», который обеспечил больных с ЛГ законодательной базой для отстаивания своих прав. На сегодняшний день легочная артериальная гипертензия внесена в утвержденный МЗ перечень редких заболеваний, и впервые в 2016 г. была утверждена программа по обеспечению медицинскими препаратами больных ЛАГ. Ассоциация добилась этого за два года неустанной борьбы путем проведения множества акций под Кабмином, Министерством финансов, телеэфиров и статей в прессе. Горько сознавать, что не все пациенты дожили до утверждения этой программы. К сожалению, закупки 2016 г. реально состоялись в начале 2017 г., но есть надежда, что в дальнейшем удастся их проводить вовремя.
Вместе с другими общественными организациями Ассоциация больных ЛГ вошла в Общественный союз «Орфанные пациенты Украины», ведь проблемы у таких больных часто похожие. Ассоциация стала членом международной организации «Eurordis», принимает участие в ее работе, проводит конференции в Украине с участием международных организаций, на которых присутствуют представители и МЗ, и Комитета по защите прав человека. На высоком уровне делились опытом решения проблем орфанных больных в различных странах, чтобы найти оптимальную схему решения этой проблемы в Украине. 2016 год был проведен под лозунгом «Орфанные пациенты — приоритет государства», состоялись встречи-конференции также с представителями облздравов, врачами и пациентами практически во всех областях Украины (рис. 20, 21).
Ассоциация больных ЛГ, как общественная организация, принимает участие в рабочих группах МЗ, входит в состав Общественного совета при МЗ.
Важным достижением для пациентов с ЛГ было принятие в 2016 г. Протоколов диагностики и лечения ЛГ, подготовленных ведущими специалистами в области диагностики и лечения ЛГ в Украине (академиком Коваленко В.Н., профессорами Коноплевой Л.Ф., Сиренко Ю.Н., Амосовой Е.Н. и др.) и утвержденных МЗ Украины. На сегодняшний день уже во многих регионах Украины есть врачи, специализирующиеся на диагностике и лечении ЛГ. Очень важным для Украины стало создание усилием акад. В.Н. Коваленко, проф. Ю.Н. Сиренко, Л.Ф. Коноплевой, главного врача НИИ им. Н.Д. Стражеско проф. В.М. Корнацкого Центра легочной гипертензии (руководитель — проф. Сиренко Ю.Н.) на базе Национального научного центра «Институт кардиологии им. Н.Д. Стражеско» НАМН Украины, который успешно работает. В 2015 г. такой центр для детей создан в ГУ «НПМЦ детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины».
Врачи этих центров ведут большую работу по диагностике и лечению больных ЛГ, проводят дифференциальную диагностику, используя всю современную аппаратуру, в том числе катетеризацию сердца, легочной артерии, вплоть до ее «заклинивания», что является важным для диагноза группы больных с венозной ЛГ (поражением левых отделов сердца), которым не показаны современные вазодилататоры. Центры изучают мировой опыт лечения ЛГ, сотрудничают с ведущими специалистами европейских центров. Ведется очень важная работа по составлению уточненного реестра пациентов с ЛГ. Его создание является первоочередной задачей, так как без этого нет возможности контролировать процесс лечения, планировать обеспечение лекарствами, оценить важность проблемы для государства.
Важнейшим нерешенным вопросом остается невозможность проведения трансплантации легких и комплекса «сердце — легкие» в Украине. Для многих пациентов это становится единственным шансом на жизнь. Активисты ассоциации общаются со многими клиниками мира, где проводятся такие операции, в случае необходимости помогают получить заключение специалистов и главного кардиохирурга МЗ Украины, обращаются за помощью в МЗ, ищут спонсоров, в том числе через средства массовой информации (газеты, радио, телевидение), для оплаты лечения за рубежом. А ведь отечественные кардиохирургические клиники готовы к такой трансплантации. Вместе с тем понятно, что ключевое решение этой проблемы возможно только на государственном уровне. В марте 2016 г. ассоциацией был организован в МЗ круглый стол, посвященный проблемам трансплантации в Украине (рис. 23, 24), участие в котором приняли народные депутаты Украины, хирурги ведущих клиник, представители зарубежных клиник. Удалось осветить проблемы, тормозящие процесс развития трансплантологии.
/34.jpg)
Реакция СМИ, которая за этим последовала, подтвердила актуальность этой проблемы для сотен людей в Украине. Работа над законом о трансплантации продолжена благодаря Комитету здравоохранения Верховной Рады Украины, но, к сожалению, этот закон до сих пор не принят во втором чтении. А больные продолжают ехать в зарубежные клиники, увозя за границу так необходимые нам сотни и тысячи долларов и евро. К настоящему времени, по данным ассоциации, успешно прооперированы и продолжают жить около 20 больных. Многие из них стали нашими волонтерами. О каждом из них можно писать историю отчаяния, надежды, успеха и счастья.
Вот история больной Татьяны Косовой: «Это непростой выбор — решиться на трансплантацию. Но поверьте, вы получите хорошие легкие и благодаря им вновь почувствуете воздух, легкость дыхания оттого, что кровь насыщается кислородом на 98–99 %. Жизнь после трансплантации существует, причем прекрасная, о которой мы и не думали мечтать. Операция стоит от 150 до 800 тысяч евро. В Украине такие операции не проводятся, необходимо обращаться за финансовой помощью к государству, к людям. У меня сбор средств шел полгода. Помогали родственники, друзья, знакомые и совершенно незнакомые люди из других городов, стран. Моя семья всем, кто помогал, будет благодарна всю жизнь!»
Есть еще и другие задачи, которыми готова заняться ассоциация. Это внедрение программ реабилитации пациентов, перенесших трансплантацию легких или комплекса «сердце — легкие», а также изучение и внедрение опыта зарубежных стран, где квалифицированные программы реабилитации помогают не только улучшить самочувствие пациентов, но и изменить к лучшему их функциональный класс.
Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии какого-либо конфликта интересов при подготовке данной статьи.
Список литературы
1. 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS). / Galiè N., Humbert M., Vachiery J.L. et al. // Eur. Heart J. — 2016. — 1, 37. — P. 67-119.
2. Guidelines for the diagnosis and treatment of chronic heart failure: executive summary: The Task Force for the Diagnosis and Treatment of Chronic Heart Failure of the European Society of Cardiology // Eur. Heart J. — 2008. — Vol. 29. — P. 2388-2442.
3. Guidelines on diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The task force on diagnosis and treatment of pulmonary hypertension of the European society of cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS), endorsed by the International Society of Heart and Lung Transplantation (ISHLT) // Eur. Heart J. — 2009. — Vol. 30. — P. 2493-2537.