Журнал «Здоровье ребенка» 7 (50) 2013

Введение

Качественная медико-социальная помощь очень важна для роста и развития детей, а особенно для детей младшего возраста и с хроническими заболеваниями. Оказание медицинской помощи детям и ее качество зависят не только от системы медицинской помощи, но и от родителей (их законных представителей, лиц, осуществляющих уход за ребенком), которые обеспечивают доступность необходимой медицинской помощи. Для обсуждения данной проблемы представляем два клинических случая.

Случай 1. У ребенка в возрасте 6 лет был выявлен сахарный диабет І типа. Проведено консультирование матери, ей были даны рекомендации по питанию ребенка, назначена инсулинотерапия. Мать от назначенного лечения отказалась, сославшись на то, что вылечит ребенка другими средствами. Она неоднократно консультировала и лечила ребенка у специалистов нетрадиционной медицины, в том числе за рубежом. От планового медицинского наблюдения детского эндокринолога мать отказывалась. В течение 2 лет ребенок неоднократно доставлялся с явлениями тяжелого кетоацидоза или диабетической комы в отделение интенсивной терапии детской больницы, где проводилось стандартное лечение. После стабилизации состояния ребенок переводился в специализированное отделение для дальнейшего лечения и консультирования матери. Начатая в стационаре инсулинотерапия дома не проводилась или проводилась нерегулярно. В результате течения сахарного диабета с неудовлетворительным гликемическим контролем у ребенка развились явления диабетической нефропатии, энцефалопатии, гепатоза, задержка физического развития.

Случай 2. Ребенок рожден ВИЧ-инфицирован­ной матерью, которая осознанно отказалась от проведения себе и ребенку антиретровирусной профилактики передачи ВИЧ. Ранняя диагностика ВИЧ-инфекции не проводилась. Когда у ребенка в возрасте 2 лет появились клинические проявления, похожие на ВИЧ-инфекцию, родители после целого ряда консультаций специалистов согласились на проведение исследования крови ребенка на антитела к ВИЧ. Был получен положительный результат. Несмотря на активную работу с родителями, они категорически отказались от специфического лечения ВИЧ-инфекции. В связи с развитием явлений хронической дыхательной недостаточности и истощения ребенок неоднократно обследовался и консультировался в стране и за рубежом для исключения муковисцидоза и других наследственных заболеваний легких. В возрасте 4–6 лет ребенок несколько раз госпитализировался в отделение интенсивной терапии в связи с развитием пневмоцистной пневмонии. Родители продолжали категорически отрицать диагноз ВИЧ-инфекции у ребенка и отказывались от антиретровирусной терапии. Ребенок умер в возрасте 6,5 года.

Данные клинические случаи иллюстрируют неблагоприятное течение разных нозологических форм в результате непредоставления ребенку медицинской помощи в необходимом объеме родителями.

Можно ли трактовать данные клинические ситуации как случаи жестокого обращения с ребенком?

В соответствии с определением Всемирной организации здравоохранения, жестокое обращение с детьми — это плохое обращение с детьми в возрасте до 18 лет и отсутствие заботы о них. Оно охватывает все виды физического и/или эмоционального жестокого обращения, сексуального насилия, пренебрежения, невнимания и эксплуатации в коммерческих или иных целях, что приводит к нанесению реального или потенциального вреда здоровью, выживаемости, развитию или достоинству ребенка в контексте взаимосвязи ответственности, доверия или власти (1999). Согласно коду Т74 Международной классификации болезней 10-го пересмотра, к проявлениям синдрома жестокого обращения с ребенком относятся: оставление без внимания (пренебрежение/заброшенность/запущенность, Т74.0), физическая (Т74.1), сексуальная (Т74.2) и психологическая (Т74.3) жестокость.

В представленных клинических случаях, безусловно, нет признаков физического, психологического или сексуального насилия над детьми, а также нет и пренебрежения или запущенности в традиционном понимании этого понятия — непредоставление еды, одежды, должного ухода, медицинской помощи. Со стороны родителей детям уделялось много внимания, за ними хорошо ухаживали, родители активно обращались за медицинской помощью. Однако данные случаи можно и нужно трактовать как медицинскую запущенность.

Определение понятия. Медицинская запущенность (medical neglect) — откладывание или лишение ребенка лицами, обязанными заботиться о нем и обеспечивать уход за ним, необходимой медицинской помощи или хирургического вмешательства при состояниях, которые опасны для жизни или причиняют здоровью вред различной степени тяжести. К случаям медицинской запущенности следует относить не только ситуации, которые угрожают жизни ребенка, но и легкие или средней тяжести, которые потенциально угрожают здоровью ребенка (например, отсутствие профилактических осмотров, в том числе стоматолога) [1]. При этом исключением считается ситуация, когда определенный вид медицинской помощи не предоставляется ребенку в связи с законной практикой религиозных убеждений родителей или других их законных представителей.

По данным официальной статистики в США, среди всех случаев жестокого обращения с ребенком 2,3 % составляют случаи медицинской запущенности, которые стали доказанной причиной неблагоприятного исхода. В отчете указывается, что это всего лишь верхушка айсберга, случаи откладывания или неоказания помощи детям по вине родителей встречаются гораздо чаще, но их трудно выявить и доказать [2].

Существует несколько форм медицинской запущенности [3–5]:

— откладывание обращения за медицинской помощью — родители не обращают внимания на очевидные симптомы тяжелого заболевания у ребенка или не предоставляют ребенку надлежащую профилактическую помощь;

— нерегулярная медицинская помощь хронически больным детям — недостаточная приверженность лечению — родители не соблюдают режим лечения ребенка, не дают препараты в точно указанное время, в полной дозе, не выполняют рекомендации по питанию и хранению препаратов, не приводят ребенка к врачу для регулярного диспансерного наблюдения;

— лишение медицинской помощи — родители осознанно отказываются выполнять медицинские рекомендации, или не способны выполнять рекомендации по лечению ребенка, или не могут обеспечить предоставление необходимой помощи при ухудшении состояния здоровья ребенка.

Причины возникновения и факторы риска медицинской запущенности. Не существует единой причины, почему родители несвоевременно обращаются за медицинской помощью, или не выполняют в полной мере рекомендации врача, или лишают ребенка рекомендованной врачом медицинской помощи. Случаи медицинской запущенности, как правило, являются результатом комплекса факторов и причин со стороны родителей, семьи, ребенка и общества.

Наиболее часто медицинская запущенность наблюдается в случаях наличия у ребенка тяжелого неизлечимого заболевания, пороков развития, нарушения психомоторного или когнитивного развития. Принятие родителями наличия у ребенка неизлечимого заболевания или отсутствия у него перспектив быть таким, как все, как правило, проходит определенные психологические стадии: 1) шок (стресс) и/или отрицание; 2) гнев, злость или поиск виноватых; 3) активная попытка найти нетрадиционный вариант решения проблемы; 4) безразличие и депрессия; 5) принятие или переоценка (фокусирование на том, что действительно нужно ребенку). Эти стадии родители проходят циклично, зачастую останавливаясь на какой-то стадии или возвращаясь к какой-то из них. 

Факторами риска медицинской запущенности также являются другие стрессовые ситуации в семье, неполная семья, многодетная семья, низкий социально-экономический уровень семьи, изолированность семьи (территориальная, социальная), особенности личности родителя — наличие алкогольной или наркотической зависимости, умственной отсталости, социальной незрелости, депрессии, психических или психологических расстройств, которые характеризуются равнодушием или неспособностью к сочувствию [3, 4].

Недостаточная информированность родителей о сути проблемы, отсутствие достаточных общих знаний и культуры (в том числе санитарно-гигиенических знаний и культуры здоровья), недоверие к врачам и отсутствие партнерских отношений с медицинскими работниками играют важную роль в возникновении случаев медицинской запущенности.

Диагностика медицинской запущенности у детей сложна и всегда требует убедительного подтверждения. Медицинской запущенностью следует считать ситуацию, если она отвечает следующим критериям [3]:

— из-за отсутствия медицинской помощи причинен вред здоровью ребенка или есть потенциальный риск для здоровья или жизни;

— рекомендуемая медицинская помощь имеет очевидный или доказанный положительный эффект для здоровья ребенка;

— доказано, что предлагаемая медицинская помощь доступна, но не используется;

— очевидно, в том числе для родителя (другого его законного представителя), что лечение (профилактика) дает больше преимуществ, чем естественное течение заболевания (без медицинских вмешательств);

— родителю (другому его законному представителю) даны ясные и понятные медицинские рекомендации.

Безусловно, не всякое заболевание требует немедленного обращения за медицинской помощью. Например, в большинстве случаев нетяжелых респираторных заболеваний дети не пострадают, не получив медицинскую помощь. Другой пример — боль в животе, которая может быть симптомом острого аппендицита, требующего оперативного лечения, а откладывание или отсутствие хирургической помощи угрожает здоровью и жизни ребенка.

Важную роль в доказательстве того, что медицинское вмешательство действительно необходимо (имеет очевидный или доказанный эффект), призваны играть национальные стандарты медицинской помощи и унифицированные клинические протоколы. Доступность медицинской помощи должны определять локальные клинические протоколы.

Актуальной медицинской задачей является разработка четких критериев/индикаторов, какой объем помощи при определенных заболеваниях, предоставляемой родителями, следует считать недостаточным. Так, например, для лечения многих острых инфекций правильный прием 80 % этиотропных препаратов является достаточным, тогда как при ВИЧ-инфекции такой уровень приверженности лечению формирует лекарственную устойчивость вирусов, что быстро приведет к неэффективности терапии, а органиченный выбор антиретровирусных препаратов неминуемо приведет к смерти ребенка [4–6].

Чтобы утверждать, что родителям даны четкие и понятные рекомендации, медицинские работники должны проводить соответствующее консультирование с использованием навыков эффективного общения, о чем должна быть сделана запись в медицинской документации. В ряде случаев также целесообразно получить подпись родителя, подтверждающую, что он информирован и осознает свою ответственность за проведение определенных действий по уходу за ребенком и его лечению.

В сборе доказательств того, что родители не оказывают надлежащую медицинскую помощь при хронических заболеваниях ребенка, должны принимать участие не только медицинские работники, но и социальные работники — члены мультидисциплинарных команд, которые созданы для оказания помощи таким детям.

Дифференциальная диагностика медицинской запущенности. Медицинскую запущенность следует отличать от медицинской халатности, когда необходимая медицинская помощь не была оказана ребенку из-за невнимательности медицинских работников. При терапевтической неудаче также следует исключать другие причины, которые могли к этому привести, — неэффективность выбранного способа лечения или лекарственного препарата, индивидуальные особенности ребенка или возбудителя инфекции и др.

Алгоритм действий при выявлении медицинской запущенности. Медицинская запущенность — это медико-социальная проблема, и помощь ребенку в этом случае предполагает его социальную защиту. Педиатры и семейные врачи всегда должны действовать в интересах ребенка. Если родители не обеспечивают необходимую ребенку медицинскую помощь, то медицинские работники должны предпринять ряд действий, направленных на выявление и устранение причин медицинской запущенности. Медицинские работники всегда должны выбирать наиболее оптимальный и, по возможности, тактичный вариант вмешательства для устранения медицинской запущенности, который обеспечивает здоровье и безопасность жизни ребенка.

Легкие случаи, которые можно квалифицировать как недосмотр, как правило, не являются основанием для обращения в службу защиты детей, но требуют дополнительного консультирования медицинскими работниками лиц, осуществляющих уход за ребенком. Случаи медицинской запущенности средней тяжести, когда здоровью ребенка причинен вред средней тяжести, требуют серьезного выяснения причин случившегося, дополнительных медицинских услуг родителям в виде консультирования, помощи специалистов (психолог, психиатр, нарколог и др.), а в ряде случаев может потребоваться социальная поддержка правительственных и неправительственных организаций. Выявление тяжелых случаев медицинской запущенности, когда здоровью ребенку наносится серьезный ущерб или имеет место продолжительное причинение вреда, которое может привести к неблагоприятному исходу, наряду с медицинскими действиями (как в случае средней тяжести) может потребовать, согласно действующему законодательству, вмешательства службы защиты детей.

Профилактика медицинской запущенности. Поскольку проблема медицинской запущенности во многом зависит от информированности лиц, которые заботятся о ребенке и обеспечивают уход за ним, их психологического состояния, создание партнерских взаимоотношений между ними и медицинскими работниками является чрезвычайно важным аспектом. Медицинские работники должны создавать партнерские взаимоотношения с родителями, регулярно консультировать родителей, активно используя навыки эффективного общения, такие как эмпатия (способность понять и принять то, что думает и чувствует собеседник), умение говорить доступным для понимания собеседника языком и др.

Нужно помочь родителям осознать свою ответственность за лечение ребенка, информировать их, какая помощь нужна ребенку, и научить их оказывать эту помощь в необходимом объеме. Для этого в практику здравоохранения должны внедряться четкие алгоритмы консультирования родителей (лиц, осуществляющих уход за ребенком), разработанные для определенных этапов медицинского ведения (установление диагноза, начало лечения, поддержка приверженности лечению и др.) различных заболеваний у детей. Возможной формой обучения родителей навыкам лечения хронически больных детей может быть терапия под непосредственным наблюдением (Directly Observed Therapy — DOT), организованная на дому или в стационаре. Медицинские работники должны давать рекомендации и назначать лечение с очевидной или доказанной эффективностью.

Матери/семье больного ребенка нужно оказывать психологическую поддержку, организовывать необходимую ребенку специализированную помощь. Учитывая, что принятие родителями диагноза неизлечимого заболевания у ребенка всегда сопряжено с психологическим кризисом, в комплексе услуг, оказываемых мультидисциплинарной командой, должны быть и услуги психолога. При оценке психосоциального статуса личности, осуществляющей уход за ребенком, лечащие ребенка врачи могут выявить проблемы, требующие привлечения других медицинских специалистов (наркологов, психиатров и др.). В таком случае в лечебно-профилактическом учреждении должна быть эффективная система переадресации к необходимым специалистам в едином медицинском пространстве. Медицинские работники должны знать о возможностях немедицинской помощи семье больного ребенка, привлекать социальные ресурсы государственных и негосударственных организаций (ассоциаций родителей, консультантов «равный — равному» и др.).